ARI

Synthèse du Rapport d’activité 2017 de L’Espace Rencontres

Synthèse co-écrite par les membres de l’Espace Rencontres.

Initié en mars 2010, l’Espace rencontres propose des réunions mensuelles à des parents dont les enfants sont en situation de handicap et à des professionnels d’horizons divers (Education nationale, secteurs sanitaire et médico-social) ainsi qu’à toute personne intéressée par la question du handicap.

L’objet de ces rencontres est de s’enrichir mutuellement de nos expériences et d’agir ensemble pour faciliter l’accueil et l’intégration dans leur environnement des enfants et des adolescents en situation de handicap.

  1. L’Espace rencontres en tant qu’espace d’écoute et de parole :

Si notre groupe a pu accueillir d’autres parents ou professionnels tout au long de ces années, cet espace d’écoute et de parole ne réussit pas à élargir son audience comme nous le souhaiterions.

Pour autant, les parents présents, qui ont investi ce groupe depuis sa création, continuent à partager leurs expériences, leurs enfants étant devenus maintenant adolescents. Nous constatons que  l’adolescence majore certaines difficultés (opposition, agressivité avec passages à l’acte, tensions familiales) ; ce qui met en exergue une insuffisance des réponses (manque de relais, complexité des accompagnements qui nécessitent réactivité et ajustements permanents avec des modalités de prise en charge plurielles, orientations souvent problématiques). La coéducation parents/professionnels n’est pas toujours satisfaisante : exemple de parents mis en demeure, à la veille de la fermeture estivale de l’établissement qui accueillait leur fille, de trouver une solution pour elle à la rentrée de septembre !

Des besoins s’expriment en termes d’orientations (structures spécialisées avec liste d’attente), de lieux d’accueil adaptés avec hébergement afin de permettre aux uns et aux autres (parents et adolescents) de souffler et de ne pas se trouver enfermés dans des modes de relations psychiquement épuisants.

Si la volonté d’inclusion demeure constante et doit être renforcée, les parents et les professionnels de l’Espace rencontres mesurent qu’elle ne répond pas actuellement à tous les besoins des enfants en situation de handicap psychique et que des solutions sont à rechercher, à construire ensemble, au sein de nos propres dispositifs ARI, dans une mutualisation de moyens ou dans un partenariat avec d’autres associations des secteurs social, médico-social et sanitaire.

  1. L’Espace rencontres en tant qu’espace militant :

Composé d’un noyau de personnes très impliquées depuis le début, le groupe mène diverses actions pour modifier les représentations liées au handicap et réduire les freins qui leur sont associés, afin que les enfants et les adolescents (et futurs adultes) trouvent pleinement leur place dans notre société.

2.1 Constitution de l’Espace rencontres en tant qu’association simple :

L’Espace rencontres existe donc, depuis février 2017, en tant qu’association simple dite « de fait » (rédaction de statuts) ; ce qui lui permet de disposer ainsi d’une voix délibérative au sein du collège usagers de l’ARI, manière d’être associé aux activités et aux orientations politiques de l’Association.

2.2 Rencontres-débats :

L’Espace rencontres a également poursuivi les temps de rencontres-débats, initiés en 2016, avec le support d’un film réalisé suite à la matinée débat du 6 juin 2015, les visées étant multiples :

  • nous faire connaître et étoffer notre groupe afin de maintenir cet espace d’entraide, de partage d’expériences et de coéducation tel que proposé à ses débuts,
  • changer les regards portés sur le handicap,
  • faire entendre ce que vivent au quotidien les jeunes et leurs familles : les difficultés auxquelles ils se confrontent, mais aussi les avancées,
  • renforcer la coéducation parents/professionnels.

L’année 2017 a permis un travail plus approfondi avec l’IRTS, et deux temps de projections et d’échanges avec les travailleurs sociaux en formation se sont tenus en mars et en novembre, la présence des parents dans ce type de rencontres apparaissant indispensable pour susciter la réactivité et le questionnement des étudiants.

Nous avons également été associés à la manifestation organisée par l’Association Rénovation en septembre, sur un temps de projection-débat, et avons disposé d’un stand que nous avons partagé avec les GEM Grain de café et le Kiosque 12. Nous avons apprécié ces moments de partage qui permettent de mieux se connaître, mais avons regretté l’absence des parents qui, pour l’Espace rencontres, n’ont pu se libérer que sur le temps du repas, compte tenu du choix de la date (un jeudi) et de leur activité professionnelle.

2.3 Projet de création d’un site interactif :

Nous avions évoqué ce projet, plutôt ambitieux, dans le rapport d’activité précédent. Or nous avons appris qu’une jeune équipe s’apprêtait à lancer Mobalib, le premier outil numérique collaboratif  permettant aux personnes en situation de handicap et à leurs familles de trouver gratuitement toutes les informations dont elles ont besoin au quotidien.

Nous avons donc rencontré les membres de cette startup en avril, avons trouvé que leur projet, dans son contenu, semblait correspondre à ce que nous souhaitions mettre en place même si nos logiques économiques diffèrent et, leur laissant la main sur cette idée de site, nous sommes devenus depuis partenaires sur un autre projet.

 2.4 Mise en place d’un collectif :

Nous avons, cette année, réussi à fédérer un collectif d’associations (Familles extraordinaires de Talence, Les mots de Jossy de Sadirac, Association d’Une rive à l’autre de Cenon) et d’organismes partenaires (CMCAS : Caisse Mutuelle Complémentaire et d’Activité Sociale de l’industrie électrique et gazière ; Mobalib) avec pour projet de construire ensemble une manifestation prévue  le samedi 28 avril 2018 au Rocher de Palmer à Cenon.  Cette journée permettra à ces associations de parents d’enfants en situation de handicap et à ces organismes de se faire connaître et de présenter leurs activités, chaque intervention étant suivie d’un débat. Nous avons fait appel à deux compagnies inclusives, chorégraphique et musicale, pour donner un caractère festif à cette manifestation.

En avant-première, voici la teneur de ce projet :

INCLUSION-inclusions

« L’inclusion est l’action d’inclure quelque chose dans un tout ainsi que le résultat de cette action »

Si nous faisons l’hypothèse que la mixité sociale contribue fortement à forger les citoyens de demain et a un impact certain dans leur manière de construire une société inclusive, nous pouvons également faire le pari que les effets de stigmatisation seront moindres.

La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, garantit que l’Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et des adolescents.

En se centrant sur ce type de moyens (enseignants spécialisés, AVSI, ULIS, etc.) qui répondent à une volonté politique vertueuse, à une immense attente des familles, la loi a effectivement joué un rôle essentiel dans l’INCLUSION des enfants et des adolescents en situation de handicap en milieu scolaire ordinaire.

Or, force est de constater que des intentions innovantes émergent, hors aspect législatif, à l’initiative de familles. Leurs ambitions ne portent pas nécessairement sur des revendications d’inclusion scolaire mais plutôt sociale et culturelle.  Dans une volonté d’un vivre ensemble partagé, assumé par tous les acteurs, leurs projets jaillissent au gré de rencontres, se coulent dans les interstices de portes entrouvertes, se forgent d’expériences partagées, construisent des passerelles entre l’ordinaire et l’extraordinaire et font bouger les lignes.

S’agit-il de formes d’inclusions alternatives ?

Cette fabrication d’expériences d’inclusion, de vivre ensemble nécessite que certaines conditions soient réunies pour favoriser leur réussite.

Au travers de l’expérience de parents et de professionnels, nous pouvons interroger les écarts entre les expériences de terrain et la mise en œuvre de la loi, sur les objectifs, les résistances à l’œuvre et les conditions d’une « bonne » inclusion.

Peut-être pourrons-nous tirer un fil rouge de chaque expérience rapportée (Familles Extraordinaires, D’une Rive à l’autre, les Mots de Jossy, l’Espace Rencontres, Mobalib, CMCAS etc.). Peut-être serons-nous surpris parfois par la simplicité des solutions trouvées. Peut-être aussi tout simplement seront-elles source d’inspiration et d’innovation.

A partir de ces diverses expériences collectives, nous pourrions parler sans fin des liens et des solidarités qui se sont tissées au fil de nos échanges, de nos rencontres, des mutualisations effectives à l’œuvre (mise à disposition des locaux de l’hôpital de jour l’Oiseau-Lyre pour des activités de Familles extraordinaires, participation de l’Espace rencontres aux projets de cette Association, à leur Assemblée générale, à la fête de Noël, etc.), dire aussi le plaisir de se retrouver et de construire ensemble dans la bonne humeur !