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Questionnaire aux Aidants Familiaux – février 2019

Toujours animés par la valorisation des expérimentations menées et par le développement du pouvoir d’agir des personnes accompagnées et de leur entourage (qu’il soit familial, amical et/ou professionnel), il était évident qu’avant toute chose, le Collectif Handicap devait nous appuyer sur les besoins des personnes elles-mêmes, prendre en compte leur vécu, et co-construire avec elles des solutions répondant à leurs difficultés.

Un questionnaire, à destination des aidants familiaux, a été élaboré et a bénéficié, en octobre 2018, d’une diffusion par de nombreux canaux : nos propres réseaux professionnels, sociaux, amicaux, le Conseil Départemental de la Gironde, la MDPH, Le Centre Ressources Autisme, le Réseau d’Ecoute d’Appui et d’Accompagnement à la Parentalité et bien d’autres. Que chacun en soit remercié !

Le questionnaire a bénéficié de 158 réponses. L’échantillon est suffisamment large pour pouvoir en dégager des données significatives et des axes de travail. Il faut également préciser qu’il a voyagé en France, ainsi que le montrent quelques retours, et même hors de l’Hexagone puisque nous avons retrouvé des codes postaux belges ! Par souci de transparence, nous indiquons pour chaque analyse, le nombre de réponses exploitées et/ou exploitables. Mais, nous basant sur le principe que les expériences et les besoins des aidants ne connaissent pas de frontières, et que tous les témoignages viennent enrichir la réflexion, nous n’avons pas opéré de tri sélectif, hormis pour les questions de domiciliation

L’analyse des données a nécessité de désigner certains critères, partant du postulat que les besoins de répit ne s’exprimeraient pas de la même façon en fonction de l’âge de l’aidé, de la lourdeur du handicap et/ou des troubles et des solutions de prises en charge potentiellement existantes sur le territoire. Nous avons donc déterminé trois catégories d’âge de l’aidé pour procéder à l’analyse et croiser les différentes données, en nous basant sur ce qui existe dans le droit commun et favorisant ainsi, en creux, la mesure des écarts :

  • 0 à 25 ans : à cette tranche d’âge, correspondent les possibilités d’accueil dans les structures de droit commun ou spécialisées (crèche, halte-garderie, assistante maternelle, école, collège, lycée, établissement sanitaire ou médico-social) ainsi que les dispositifs 16-25 ans.
  • 25 à 62 ans : correspond à la population dite active.
  • 63 ans et plus : âge de la retraite.

Cette enquête a mis en avant des données quantitatives ; celles-ci ont été enrichies et illustrées par des données qualitatives grâce aux commentaires des personnes ayant répondu.

Avant de passer à l’analyse et la synthèse des résultats de notre enquête, voici, pour mémoire, les définitions de l’aidant et du répit, telles que nous les avons indiquées en préambule dans le questionnaire :

Aidant familial : « Personne non salariée de la personne dépendante, qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, etc.) »

Répit : « Un arrêt momentané, la suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance […] un repos, une interruption dans une occupation absorbante ou contraignante ». « Temps libre que peuvent prendre les aidants et les personnes accompagnées ».

Enfin, ceci n’est que le commencement : une restitution des résultats sera faite aux participants lors d’une journée qui, nous l’espérons, permettra de mettre en valeur les solutions existantes sur le territoire girondin, voire d’en impulser de nouvelles. Une seconde journée suivra pour rassembler plus précisément les informations, co-construire un projet avec les aidants, les professionnels, les élus, les représentants des tutelles et des services publics.

Téléchargez les résultats du questionnaire et leur analyse

 

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